April und Mai 2013

Heute ist so ein Tag, am dem ich die Krise bekomme. Alles wird irgendwie zu viel. Die Termine, der ständige Blick auf die Uhr... Nichts vergessen, nichts übersehen, immer da sein und helfen. Dabei schmerzt mein Rücken und irgendwie habe ich das Gefühl, selber nicht mehr wirklich zu existieren. Alles richtet sich nach der Maus.

Ihr Leben, mein Leben, unser aller Leben.

 

Schlimm war die Zeit, als der Oberschenkel eiterte - und obwohl zweimal ein Abstrich gemacht wurde, und auch Blut genommen wurde, zeigten sich da keine Entzündungsparameter. Das habe ich bis heute nicht verstanden. Aber sie mußte 14 Tage Antibiotika nehmen. Weil die Wunden sahen entsprechend aus, und auch ihre hohe Schmerzempfindlichkeit sprach für eine Entzündung.Danach sind wir auf Globulis umgestiegen....

 

Seit gestern sieht es wieder so aus wie damals - die Pin-Stellen reißen und bluten zusätzlich. Mensch, die letzten 4 mm werden wir doch jetzt bitte ohne Komplikationen noch hinbekommen. Am 21.5. ist ein Kontrolltermin in München - ich hoffe mal, dass nichts unerwartetes kommt.

10.02.2013

Es ist der Wahnsinn in Tüten.... Vor lauter Telefonaten mit  Ämtern, Ärzten und sonstigen Institutionen schwirrt mir schon der Kopf.

Verdammt nochmal (das muss jetzt mal sein) - hier geht es um das Wohl eines Kindes. Wieso werden mir nicht nur Steine, sondern ganze Felswände in den Weg gestellt ?

Und die Zeit läuft.... Und die Uhr tickt.... Und dann ?

Was kommt dann ?

 

Das kann doch nicht sein, dass man so machtlos ist.... Die Hinhaltetaktik seit Oktober schon.... Und wozu frage ich mich - wozu denn nur.... Damit ist das Problem doch nicht aus der Welt.

 

Ganz im Gegenteil - dann haben wir das unorganisierte Chaos. Zu Lasten eines Kindes, das eh schon genug zu leiden hat *sauer bin*

 


16.10.2011

Wir haben den Termin für die nächste OP. Am 15ten März 2013. Und ich schwanke wieder zwischen abgrundtiefer Angst und der Hoffnung, dass auch dieses Mal alles gut geht.

Der Vorteil ist, wir wissen schon was auf uns zukommen wird.

Der Nachteil - die Schule. Dürfte ich mit in die Schule - hätte niemand ein Problem. Aber das ist leider nicht möglich - und so muss ich jetzt eine riesen Maschinerie in Gang setzen - auf der Suche nach Hilfen und Lösungen.

 

Es könnte so einfach sein - habe alles so gut geplant. Aber ich werde eine Lösung finden. Und die wird nicht sein, dass Tamara fast 5 Monate daheim bleibt !

 

14.07.2011

Was lange währt......

Seit einem Jahr habe ich vor, diese Homepage zu gestalten. Nicht nur für mich... nein vielmehr für all die Eltern, die in der gleichen Schocksituation stehen wie ich damals - und kaum Informationen finden, die Kinder und deren speziellen Alltag betreffen.

 

Je weiter ich die Seiten aufbaue, umso größer wird mein Schmerz. All die Gedanken und Ängste kommen wieder hoch. Was ich so krampfhaft verdränge, bis zur nächsten OP - es durchströmt mich.

 

Aber ich freue mich auch gleichzeitig - denn ich sehe dieses tolle Ergebnis - dieses glückliche Kind --- und ich danke Gott dass man das richten kann.

 

Ich hege auch die Hoffnung, dass ich jemandem ein bischen helfen kann. Deshalb habe ich auch eine Homepage genommen, die zwar etwas kostet - aber ich dafür auch vieles einstellen kann was mir wichtig erscheint.

 

Nun denn - jetzt werden Fotos gesichtet und eingestellt :D